
El Hospital Cuenca Alta Néstor Kirchner celebró la Semana de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) bajo el lema “Comparte tus colores”, actividad organizada por María del Carmen Martínez Perea, médica neuróloga responsable del Consultorio de Neurología Infantojuvenil, e integrante del Comité de Ética Clínica y Asistencial dependiente de la dirección de Docencia, Ética Aplicada e Investigación.
De la apertura de la IV° jornada institucional de EPOF participaron María Laura Sirimarco, directora Médica del HCANK, Beatriz Firmenich, directora de Docencia, Ética Aplicada e Investigación, Marcelo Sánchez, jefe del servicio de Salud Mental, Macarena Urgorri, profesional integrante del mismo equipo, y Gustavo Pascuas, coordinador del área de Gestión de Pacientes, instancia de presentación en la que Martínez Perea expuso sobre “Repercusiones Funcionales en el Seguimiento de EPOF: ¿Cómo implementar el seguimiento evolutivo de EPOF?”.
Posteriormente, María Gabriela Benzrihen, docente y Endocrinóloga Infantil del Hospital Nacional Prof. Alejandro Posadas, se refirió a las “Repercusiones Médicas: Nuevos Avances Terapéuticos”; mientras que Gustavo Pascuas, médico referente del área Calidad Institucional y de Gestión de Pacientes del HCANK, desarrolló “El abordaje de la talla baja desde la APS: que el bosque no tape al árbol”.

Siguiendo con las actividades programadas, Elida Mattarizzi, médica integrante del Comité de Discapacidad de la Región Metropolitana de la Sociedad Argentina de Pediatría, y el equipo del servicio de Salud Mental del HCANK cerraron el evento trabajando en formato de mesa redonda invitando a reflexionar acerca de las “Repercusiones Psicosociales en la Familia”.
Asimismo, se desarrolló la II° Actualización Científica Teórica-Práctica sobre EPOF con tratamiento destinado a profesionales de la Salud integrantes del equipo médico, de enfermería y residentes.
También fueron convocados especialistas en clínica médica, endocrinología, genética, oftalmología, nefrología, traumatólogos, kinesiología, pediatría, neonatología, anatomía patológica, cuidados paliativos, cardiología, otorrinolaringología, UTIP, UTIM, neurología adultos; y docentes de escuelas Especiales de la Red Cuenca Alta Matanza-Riachuelo.

En simultáneo, se efectuó el III° Taller para la Comunidad EPOF en la sala de espera principal del HCANK con pacientes y familiares que se informaron de la temática. En ese sentido, se facilitaron dinámicas que permitieron debatir en conjunto las implicancias de estas patologías para pensar cómo abordar situaciones de discriminación y bullying hacia las personas con enfermedades discapacitantes, buscando generar condiciones para la igualdad de oportunidades en la asistencia sanitaria, de acceso al diagnóstico y a las terapias, como así también la importancia de fomentar la compasión, la empatía y la inclusión social.