Enfermedades Poco Frecuentes: Jornada sobre Enfermedad del Espectro de la Neuromielitis Óptica
Organizada por la Unidad de Neurología Clínica del Hospital Cuenca Alta Néstor Kirchner se llevó a cabo la Jornada sobre Enfermedad del Espectro de la Neuromielitis Óptica (NMOSD), encuentro académico que convocó a destacados especialistas de trayectoria nacional e internacional.
Se trata de una enfermedad neuroinmunológica poco frecuente, con una prevalencia estimada de 0,5 casos por cada 100.000 habitantes, “patología a menudo subdiagnosticada, lo que conlleva retrasos diagnósticos que pueden superar los 4 años favoreciendo la acumulación de discapacidad”, explicó Debora Nadur, coordinadora de la Unidad de Neurología Clínica del servicio de Neurología Clínica y Quirúrgica del HCANK.
Tras dar la bienvenida a los participantes y agradecer a las autoridades de la institución y laboratorios que apoyaron la iniciativa, Nadur destacó que “en los últimos años gracias al avance de terapias específicas, el pronóstico mejora notablemente a largo plazo si tenemos un diagnóstico a tiempo y ese es el objetivo que tenemos hoy aprendiendo juntos e intercambiando experiencias”.
Al respecto cabe destacar que una de las principales dificultades radica en su frecuente confusión con la Esclerosis Múltiple, lo que retrasa la instauración de un tratamiento adecuado y modifica negativamente el pronóstico de los pacientes.
“En el HCANK -puntualizo la doctora Nadur- logramos diagnosticar en corto tiempo aproximadamente 10 pacientes con NMOSD, gracias a que tres de las neurólogas de la Unidad se especializan en neuroinmunología, hecho que resalta la relevancia y el compromiso de nuestra institución en la detección y el tratamiento oportuno de esta patología”.
Por su parte la directora de Docencia, Ética Aplicada e Investigación del HCANK, Beatriz Firmenich, agradeció a los organizadores e impulsores de la iniciativa ponderando “las inquietudes académicas y científicas con fines clínicos que permiten brindar estos espacios de formación y de captación de pacientes al tratarse de una enfermedad poco frecuente”.
Formaron parte de los diferentes paneles expositores las médicas neurólogas Gisela Zanga, Ana Mariel Finkelsteyn y Debora Nadur, por el HCANK, y como especialistas invitados lo hicieron Verónica Tkachuk, Neuroinmunología del Hospital de Clínicas, y Edgar Carnero Contentti Neuroinmunología del Hospital Alemán.
Los temas desarrollados a lo largo de la jornada académica fueron: “Fisiopatología, Epidemiología y Síndromes típicos de NMOSD”, “Neuroimágenes y Criterios Diagnósticos de NMOSD”, “Tratamiento actual de NMOSD”, “Novedades en NMOSD: Futuros nuevos criterios y terapias emergentes” y “NMOSD en embarazo y lactancia”.
La Jornada de modalidad presencial y virtual, contó con el apoyo de los laboratorios Amgen Astra Zeneca y Roche.
Encuentro con pacientes
En el marco de las Jornadas y del Día Nacional de la Neuromielitis Óptica, que se celebra este viernes 24 de octubre, se desarrolló un encuentro para pacientes en el HCANK.
Dicha propuesta comprendió el objetivo de generar “un espacio relajado para compartir, informarnos y despejar dudas sobre la enfermedad, aspectos legales y el acceso a la medicación, junto a especialistas en enfermedades desmielinizantes y con la participación de las asociaciones de pacientes EMA y ALCEM”.
